第17回　患者アドボケートの将来と役割

在米日本人の健康と医療をサポートする「FLAT・ふらっと」がお届けする連載。アメリカで健康な生活を送るために役立つ情報を発信します。

患者アドボケートという言葉を耳にしたことがあるでしょうか？ 活動の一環として、在米日本人がん患者さんのサポートにも取り組んでいる「FLAT・ふらっと」代表が、患者アドボケートの役割と課題についてお伝えします。

患者アドボケートとは

健康な日常生活を送っていた人が、突然がんのような深刻な病に直面すれば、誰でも戸惑うだろう。医療用語が混じる医師の説明を理解することさえ難しく、米国の複雑な医療制度の前で途方に暮れてしまうこともある。病院には患者対応の窓口があるものの、何を聞けばいいのかさえわからない。そんなとき、頼りになるのが患者の立場を理解し、擁護（アドボケート）する患者団体だ。

患者アドボケート活動は、多くの場合、患者自身や家族、友人が病気を経験したことで、同じ境遇にある人々を支援したいという思いから、非営利団体として始まる。私たちFLATもその一つだ。病気だけではなく、慣れない米国の医療制度に戸惑う在米日本人の不安に耳を傾け、お互いの経験をシェアしながら話し合い、支え合うために集まったボランティアが活動している。個人レベルで患者を支援するだけでなく、米国の患者団体のように広く社会から支援を受けて、在米日本人の健康を支えられる活動へと発展させたいという夢もFLATにはある。

日米で異なる活動環境

医療にかかわるさまざまな団体や企業、日本を含む他の患者団体とどのように連携し、活動を発展させていけるのか。今年7月、米国の患者アドボケート団体が東京で「アドボケートの将来と役割」をテーマに、日本の製薬企業や患者団体を交えた話し合いの場を設けた。私もコンサルタントとして会合に参加した。

この話し合いで、製薬企業と患者サポート団体との関係や、日本における患者団体の運営が米国とは大きく異なることを再認識した。米国では、治療方針を決める際に医師と患者が共に検討する「シェアード・ディシジョン・メイキング」が重視されるようになってきた。つまり患者自身も治療の利益や副作用などの不利益を主体的に考える必要があり、患者アドボケートはそうしたプロセスも支えている。

より良い治療法や治療薬の開発には、臨床試験への参加など患者の協力が欠かせない。また、実際に治療経験を持つ患者の声を聞いてきた患者団体の意見は、重視されるべきものだ。

新型コロナ対策の経験から、マイノリティー住民への働きかけや公平性の確保も重視されつつある。このため、米国では患者を支える患者団体の役割が大きく、医療や製薬企業との連携も強まっている。

しかし、日本では産業界の規制や患者団体の規模や運営形態など、さまざまな背景から米国とは全く異なる環境が存在している。東京での会合では、新薬を患者に届ける流れを作るには、企業や医療者だけでは不十分な時代が来ていることが明らかになった。しかし今のところ、日本の製薬企業は自社のルールを守りつつ、どのように患者団体とつながっていけるのかを模索している段階にあるようだ。

非営利団体も財政基盤が必要

日本の患者団体は、地域ごとに個別に活動する小規模団体が多く、無償での活動によって試行錯誤しながら患者支援に取り組んでいる。「情熱だけで動けるのは3年」という切実な声もあり、継続性という点で課題が浮上している様子もうかがえた。これは１３０万を超える非営利団体が存在し、多くは企業のスポンサーやパートナーシップで財政基盤を確立し、専従職員を雇用して運営されている米国とは大きく異なる。

今回、私が同行した団体は日本以外の国々も訪れているが、必要な医療を行き届かせる上で、それぞれの国の文化や慣習が障壁となる場合があると指摘している。実際、私たちFLATも米国で活動する中で、寄付文化が希薄な日本の影響を受けている。在米日本人を対象としているためか、個人レベルの寄付を頼りにボランティアが手弁当で運営しているのが現状だ。

多様性や人種間の公平性が注目され始めたが、在米アジア人、とりわけ日本人は米国での存在感が薄くなりつつあり、資金を提供する側からはコストパフォーマンスが低いと見られてしまう傾向がある。しかし、患者参加型の治療が進む中で、医療者との距離を縮めるためには、患者アドボカシー団体の役割が一層重要になっていくだろう。FLATは今後も、多方面に働きかけ、日本人コミュニティーの中で支え合っていけるよう活動を続けていきたい。

今週の執筆者

ブロディー 愛子

FLAT代表

「FLAT・ふらっと」代表。患者アドボケート。2001年に乳がんを経験。2013年より乳がん患者への支援活動を開始し、これまでに11,000人以上の在米日系人をサポートしている。ICF認定ライフコーチ、アーキタイパル・コンサルタントとしても活躍中。alliswellcoaching.com

●サポートミーティング情報●

乳がん、婦人科がん、その他のがん、転移がん、自己免疫疾患患者さんのためのサポートミーティング、シニアカフェなどをオンラインで定期開催中。参加費は無料。

スケジュールや詳細は、FLATのウェブサイトをご参照ください。この他にも、一般の方にもご参加いただけるウェビナーなども実施しています。

「FL AT・ふらっと」は、がん患者や慢性疾患、高齢者、特別支援が必要な子どもを持つ保護者、介護者など、在米日本人の健康を、広い範囲でサポートする団体です。

Website: www.flatjp.org

Email: contact@flatjp.org